Ho una foto di quanto era piccola mia madre, che la mostra con braccia e gambe fasciate, un sorriso mesto, fissa nei suoi sfortunati otto anni. Da piccola ha sofferto di una forma gravissima di dermatite, curata grazie a lunghi ricoveri in ospedale e regredita a più gestibile durante l’adolescenza, che io ho ereditato in forma leggera, e che i figli hanno preso da me.
Questo problema ce lo portiamo dietro da generazioni, ma c’è una grande differenza tra i mezzi che avevano i miei nonni per affrontarla, e quello che posso fare io per i miei figli. Resta il fatto che la dermatite è ancora una malattia "Invisibile", di cui si parla poco e per cui ancora di fa poco.
Per questo quando sono stata invitata al primo compleanno di ANDeA, Associazione nazionale dermatite atopica, non ho potuto che partecipare.
Ho assistito ad un dibattito pregante, interessante e capace di sciogliere molti interrogativi. Ed ecco 10 cose che forse non sapete sulla dermatite atopica:
1-La Dermatite atopica colpisce grandi e piccoli
La dermatite atopica è una malattia cronica della pelle, che può manifestarsi tanto nei bambini quanto negli adulti, ed è in aumento da 30 anni a questa parte. Un tempo invece si credeva che la dermatite colpisse solamente bambini e neonati.
2-La dermatite atopica peggiora sensibilmente la vita
Negli adulti la dermatite colpisce prevalentemente collo, décolleté, la parte interna dei gomiti, il retro delle ginocchia, le mani, i piedi, il viso e il cuoio capelluto. Ma potete immaginare il prurito che la dermatite atopica porta con sé? E lo stress, e l’insonnia e la discriminazione e le difficoltà relazionali? Ho ascoltato persone cacciate dalla piscina perché considerate contagiose.
3-La dermatite atopica non è una patologia cutanea ma ad impatto sistemico
Che significa malattia a impatto sistemico? Che è in grado di coinvolgere organi diversi. Questo è dimostrabile considerando che il cosiddetto “difetto di barriera epidermica” (le lesioni sulla pelle) è il punto di partenza della marcia atopica, ovvero il principio prima dell’arrivo di asma, allergie varie, congiuntivite e compromissione renale, coinvolgimento gastrointestinale o sindrome metabolica.
4-La dermatite atopica ha tante cause
All’origine possono esserci fattori immunologici e non immunologici. I primi sono costituiti da allergeni alimentari, inalanti o da contatto, i secondi da irritanti esterni, infezioni, disturbi neurovegetativi, disturbi del metabolismo lipidico, sudorazione e stress. Ecco quali le cause
1) Fattori genetici: Il rischio cresce in maniera direttamente proporzionale se entrambi i genitori hanno una di queste patologie;
2) Clima e area geografica: climi freddi e zone inquinate aumentano il rischio
3) Genere: le donne ne soffrono più degli uomini
4) Età della madre: madri meno giovani hanno un rischio maggiore di avere figli con dermatite atopica
5-Le stagioni influenzano la dermatite atopica
Anche il cambiamento stagionale può influire sull’andamento della dermatite atopica: spesso tende a riacutizzarsi nella stagione primaverile e a migliorare o regredire nella stagione estiva.
6-Non esiste una diagnostica standardizzata
La diagnosi della dermatite atopica è nella maggior parte basata sull’evidenza clinica e mancano, al momento, veri e propri criteri diagnostici standardizzati: generalmente il medico si basa una storia clinica accurata e l’attenta osservazione della cute della persona che ne è affetta. Tuttavia, trattandosi di una malattia che frequentemente interessa soggetti geneticamente predisposti alle allergie, può talvolta essere necessaria l’esecuzione di test allergologici in vivo (pelle) e in vitro (esami del sangue) per identificare eventuali ipersensibilità, che però non vanno automaticamente considerate causa della dermatite atopica.
7-La componente emotiva gioca un ruolo fondamentale
Lo stress può scatenare o peggiorare la malattia, mentre i sontomi, come un viso con la pelle danneggiata, possono condizionare anche molto negativamente la vita personale e le relazioni sociali, con conseguenti ricadute sulla qualità della vita e quindi sulla sfera psicologica della persona che ne è affetta.
8-La dermatite non fa dormire e può provocare ansia e depressione
Il prurito associato alla DA è spesso così intenso da interferire con il sonno, le attività quotidiane, lo studio e le capacità lavorative. Alcuni pazientio hanno disturbi ohgni notte, e più del 50% degli adulti con DA ha riportato depressione e/o ansia, le percentuali maggiori sono state riscontrate nei pazienti con DA grave. Lavorare e fare una vita normale diventa davvero complicato.
9-Le terapie attualmente in circolazione
Le attuali terapie sono prevalentemente di natura topica quindi locale.
Attualmente, alla base della terapia vi sono:
1. antinfiammatori e immunomodulatori topici:
2. farmaci immunomodulatori sistemici;
3. antistaminici orali: per calmare il prurito;
4. catrami e coloranti: efficaci ma il loro uso prolungato potrebbe provocare problemi alla cute;
5. cura della pelle secca con ricostituenti dermici idratanti
6. idroterapia e climaterapia (montagna/mare);
10-Attenzione alla pulizia e all’alimentazione
È anche consigliato evitare fattori scatenanti, ad esempio il contatto con acari, e adottare una dieta specifica in caso di allergie alimentari. Bisogna quindi evitare case polverose, e alimenti che possono provocare un arecrudiscenza della malattia. Esistono addirittura certi cibi che i malati di dermatite possono mangiare ma non toccare, come ad esempio il melone.
COS’è ANDEA E COSA SI PREFIGGE DI FARE
ANDeA - Associazione Nazionale della Dermatite Atopica nasce per mettere in luce una patologia poco conosciuta, che ionteressa in Italia oltre 35 mila persone. “La nostra associazione nasce per dare voce a tutte queste persone e ai loro familiari, offrendo sostegno e organizzando percorsi di formazione che aiutino ad affrontare la malattia nelle sue fasi più acute - spiega Simona Cremascoli, Vicepresidente di ANDeA - Pochissimi conoscono veramente la dermatite atopica, soprattutto nella sua forma più grave, con i disagi e le limitazioni che impone nella vita di tutti i giorni, come il non poter dormire a causa del continuo e incessante prurito, le pesanti conseguenze sul lavoro, nello studio e nella vita privata a causa delle dolorose lesioni visibili e non visibili che essa genera”
“Nel giorno del nostro primo compleanno, in occasione delle Giornata Nazionale dell’Atopia, vogliamo rinnovare il nostro impegno per supportare le persone con DA - conclude Cremascoli - che da qualche mese si è concretizzato anche nell’apertura di una Pagina Facebook (@AssociazioneANDeA) che ci permette di essere sempre connessi con tutti coloro che necessitano di un aiuto o di un consiglio. Accanto a questo impegno quotidiano, ribadiamo la necessità che le istituzioni e la società civile non ci lascino soli!”
I pazienti e le Associazioni chiedono, infatti, che la patologia venga riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale come invalidante e inserita nei LEA così che i pazienti non debbano affrontare le spese quotidiane per la gestione della patologia, e che gravano in maniera significativa sul bilancio familiare. La loro richiesta è quella di avere garanzie riguardo all’accesso alle nuove terapie, più innovative ed efficaci, già disponibili negli Usa e in alcuni paesi Europei.
In questo primo anno di vita l’Associazione ha dialogato con le istituzioni, in particolare con AIFA e il Parlamento, con l’intento di condividere e raggiungere questi obiettivi. Insieme a FederAsma e Allergie Onlus, punto di riferimento per i pazienti con atopia, ha partecipato alla fondazione del Gruppo Multidisciplinare di studio sull’Atopia che, nei prossimi mesi, darà vita al primo Osservatorio Atopia.
Cosa sono FederAsma e Allergie Onlus
FederAsma e Allergie Onlus – Federazione Italiana Pazienti è un’associazione di volontariato che dal 1994 riunisce, come federazione di secondo livello, le principali Associazioni italiane di pazienti che sostengono la lotta alle malattie respiratore e alle malattie allergiche/atopiche
Le malattie respiratorie e le malattie allergiche sono fortemente invalidanti e il loro peso socio economico è molto elevato: basti pensare che il costo per le sole allergie respiratorie in Europa arriva fino a 385 miliardi di euro. Purtroppo sono spesso percepite come malesseri transitori, malattie poco importanti con le quali si può convivere, mentre solo per asma si registrano ancora oggi due decessi ogni 3 giorni (circa 500 morti all’anno - dati ISTAT).
Osservatorio Atopia
L’Osservatorio Atopia è un gruppo di lavoro permanente formato da un team multidisciplinare composto da clinici, istituzioni e dai rappresentanti delle associazioni pazienti ANDeA e Federasma e Allergie-Federazione Italiana Pazienti Onlus. L’Osservatorio Atopia nasce con l’obiettivo di raccogliere dati utili e fornire indicazioni a un corretto inquadramento dell’atopia da un punto di vista scientifico e sociosanitario per lo sviluppo di adeguate politiche per la gestione dell’atopia e la riduzione del suo impatto socioeconomico.
Post in collaborazione con ANDeA
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