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Auguri ANDeA! (E 10 cose che non sapete sulla dermatite atopica)

Ho una foto di quanto era piccola mia madre, che la mostra con braccia e gambe fasciate, un sorriso mesto, fissa nei suoi sfortunati otto anni. Da piccola ha sofferto di una forma gravissima di dermatite, curata grazie a lunghi ricoveri in ospedale e regredita a più gestibile durante l’adolescenza, che io ho ereditato in forma leggera, e che i figli hanno preso da me.

Questo problema ce lo portiamo dietro da generazioni, ma c’è una grande differenza tra i mezzi che avevano i miei nonni per affrontarla, e quello che posso fare io per i miei figli. Resta il fatto che la dermatite è ancora una malattia "Invisibile", di cui si parla poco e per cui ancora di fa poco.

Per questo quando sono stata invitata al primo compleanno di ANDeA, Associazione nazionale dermatite atopica, non ho potuto che partecipare.

Ho assistito ad un dibattito pregante, interessante e capace di sciogliere molti interrogativi. Ed ecco 10 cose che forse non sapete sulla dermatite atopica:

1-La Dermatite atopica colpisce grandi e piccoli

La dermatite atopica è una malattia cronica della pelle, che può manifestarsi tanto nei bambini quanto negli adulti, ed è in aumento da 30 anni a questa parte. Un tempo invece si credeva che la dermatite colpisse solamente bambini e neonati.

2-La dermatite atopica peggiora sensibilmente la vita

Negli adulti la dermatite colpisce prevalentemente collo, décolleté, la parte interna dei gomiti, il retro delle ginocchia, le mani, i piedi, il viso e il cuoio capelluto. Ma potete immaginare il prurito che la dermatite atopica porta con sé? E lo stress, e l’insonnia e la discriminazione e le difficoltà relazionali? Ho ascoltato persone cacciate dalla piscina perché considerate contagiose.

3-La dermatite atopica non è una patologia cutanea ma ad impatto sistemico

Che significa malattia a impatto sistemico? Che è in grado di coinvolgere organi diversi. Questo è dimostrabile considerando che il cosiddetto “difetto di barriera epidermica” (le lesioni sulla pelle) è il punto di partenza della marcia atopica, ovvero il principio prima dell’arrivo di asma, allergie varie, congiuntivite e compromissione renale, coinvolgimento gastrointestinale o sindrome metabolica.

4-La dermatite atopica ha tante cause

All’origine possono esserci fattori immunologici e non immunologici. I primi sono costituiti da allergeni alimentari, inalanti o da contatto, i secondi da irritanti esterni, infezioni, disturbi neurovegetativi, disturbi del metabolismo lipidico, sudorazione e stress. Ecco quali le cause

1)      Fattori genetici: Il rischio cresce in maniera direttamente proporzionale se entrambi i genitori hanno una di queste patologie;

2)      Clima e area geografica: climi freddi e zone inquinate aumentano il rischio

3)      Genere: le donne ne soffrono più degli uomini

4)      Età della madre: madri meno giovani hanno un rischio maggiore di avere figli con dermatite atopica

 

5-Le stagioni influenzano la dermatite atopica

Anche il cambiamento stagionale può influire sull’andamento della dermatite atopica: spesso tende a riacutizzarsi nella stagione primaverile e a migliorare o regredire nella stagione estiva.

6-Non esiste una diagnostica standardizzata

La diagnosi della dermatite atopica è nella maggior parte basata sull’evidenza clinica e mancano, al momento, veri e propri criteri diagnostici standardizzati: generalmente il medico si basa una storia clinica accurata e l’attenta osservazione della cute della persona che ne è affetta. Tuttavia, trattandosi di una malattia che frequentemente interessa soggetti geneticamente predisposti alle allergie, può talvolta essere necessaria l’esecuzione di test allergologici in vivo (pelle) e in vitro (esami del sangue) per identificare eventuali ipersensibilità, che però non vanno automaticamente considerate causa della dermatite atopica.

7-La componente emotiva gioca un ruolo fondamentale

Lo stress può scatenare o peggiorare la malattia, mentre i sontomi, come un viso con la pelle danneggiata, possono condizionare anche molto negativamente la vita personale e le relazioni sociali, con conseguenti ricadute sulla qualità della vita e quindi sulla sfera psicologica della persona che ne è affetta.

8-La dermatite non fa dormire e può provocare ansia e depressione

Il prurito associato alla DA è spesso così intenso da interferire con il sonno, le attività quotidiane, lo studio e le capacità lavorative. Alcuni pazientio hanno disturbi ohgni notte, e più del 50% degli adulti con DA ha riportato depressione e/o ansia, le percentuali maggiori sono state riscontrate nei pazienti con DA grave. Lavorare e fare una vita normale diventa davvero complicato.

 

9-Le terapie attualmente in circolazione

 

Le attuali terapie sono prevalentemente di natura topica quindi locale.

 

Attualmente, alla base della terapia vi sono:

1.       antinfiammatori e immunomodulatori topici:

2.       farmaci immunomodulatori sistemici;

3.       antistaminici orali: per calmare il prurito;

4.       catrami e coloranti: efficaci ma il loro uso prolungato potrebbe provocare problemi alla cute;

5.       cura della pelle secca con ricostituenti dermici idratanti

6.       idroterapia e climaterapia (montagna/mare);

10-Attenzione alla pulizia e all’alimentazione

 

È anche consigliato evitare fattori scatenanti, ad esempio il contatto con acari, e adottare una dieta specifica in caso di allergie alimentari.  Bisogna quindi evitare case polverose, e alimenti che possono provocare un arecrudiscenza della malattia. Esistono addirittura certi cibi che i malati di dermatite possono mangiare ma non toccare, come ad esempio il melone.

 

COS’è ANDEA E COSA SI PREFIGGE DI FARE

ANDeA - Associazione Nazionale della Dermatite Atopica nasce per mettere in luce una patologia poco conosciuta, che ionteressa in Italia oltre 35 mila persone. “La nostra associazione nasce per dare voce a tutte queste persone e ai loro familiari, offrendo sostegno e organizzando percorsi di formazione che aiutino ad affrontare la malattia nelle sue fasi più acute - spiega Simona Cremascoli, Vicepresidente di ANDeA - Pochissimi conoscono veramente la dermatite atopica, soprattutto nella sua forma più grave, con i disagi e le limitazioni che impone nella vita di tutti i giorni, come il non poter dormire a causa del continuo e incessante prurito, le pesanti conseguenze sul lavoro, nello studio e nella vita privata a causa delle dolorose lesioni visibili e non visibili che essa genera

 “Nel giorno del nostro primo compleanno, in occasione delle Giornata Nazionale dell’Atopia, vogliamo rinnovare il nostro impegno per supportare le persone con DA - conclude Cremascoli -  che da qualche mese si è concretizzato anche nell’apertura di una Pagina Facebook (@AssociazioneANDeA) che ci permette di essere sempre connessi con tutti coloro che necessitano di un aiuto o di un consiglio. Accanto a questo impegno quotidiano, ribadiamo la necessità che le istituzioni e la società civile non ci lascino soli!”

I pazienti e le Associazioni chiedono, infatti, che la patologia venga riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale come invalidante e inserita nei LEA così che i pazienti non debbano affrontare le spese quotidiane per la gestione della patologia, e che gravano in maniera significativa sul bilancio familiare. La loro richiesta è quella di avere garanzie riguardo all’accesso alle nuove terapie, più innovative ed efficaci, già disponibili negli Usa e in alcuni paesi Europei.

In questo primo anno di vita l’Associazione ha dialogato con le istituzioni, in particolare con AIFA e il Parlamento, con l’intento di condividere e raggiungere questi obiettivi. Insieme a FederAsma e Allergie Onlus, punto di riferimento per i pazienti con atopia, ha partecipato alla fondazione del Gruppo Multidisciplinare di studio sull’Atopia che, nei prossimi mesi, darà vita al primo Osservatorio Atopia.

 

Cosa sono FederAsma e Allergie Onlus

FederAsma e Allergie Onlus – Federazione Italiana Pazienti è un’associazione di volontariato che dal 1994 riunisce, come federazione di secondo livello, le principali Associazioni italiane di pazienti che sostengono la lotta alle malattie respiratore e alle malattie allergiche/atopiche

Le malattie respiratorie e le malattie allergiche sono fortemente invalidanti e il loro peso socio economico è molto elevato: basti pensare che il costo per le sole allergie respiratorie in Europa arriva fino a 385 miliardi di euro. Purtroppo sono spesso percepite come malesseri transitori, malattie poco importanti con le quali si può convivere, mentre solo per asma si registrano ancora oggi due decessi ogni 3 giorni (circa 500 morti all’anno - dati ISTAT).

 

Osservatorio Atopia

 

L’Osservatorio Atopia è un gruppo di lavoro permanente formato da un team multidisciplinare composto da clinici, istituzioni e dai rappresentanti delle associazioni pazienti ANDeA e Federasma e Allergie-Federazione Italiana Pazienti Onlus.  L’Osservatorio Atopia nasce con l’obiettivo di raccogliere dati utili e fornire indicazioni a un corretto inquadramento dell’atopia da un punto di vista scientifico e sociosanitario per lo sviluppo di adeguate politiche per la gestione dell’atopia e la riduzione del suo impatto socioeconomico.

 

Post in collaborazione con ANDeA

Daniela, founder e Ceo del sito "C'era una mamma", marchigiana, copy freelance ed esperta di comunicazione, mamma di Tommaso e Matilde.

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Salute

Sids: sindrome della morte in culla

 

La SIDS è uno dei fenomeni che più terrorizza i neo genitori, l’acronimo sta per Sudden Infant Death Syndrome.

Comunemente conosciuta anche come “sindrome della morte in culla”, la SIDS è quel fenomeno per il quale si ha una morte improvvisa e inaspettata del neonato apparentemente sano, che rimane inspiegata anche dopo le indagini effettuabili post morte.

Questa sindrome colpisce 1 su 2000 nati vivi, nel periodo tra il primo mese e il primo anno di vita, con una maggiore incidenza tra i due e i quattro mesi.

Anche se le cause sono ancora sconosciute, uno studio americano ha ipotizzato che la causa della morte in culla potrebbe avere origine da diversi fattori concatenanti: potrebbero essere presenti alcune anomalie nella zona del cervello che controlla i ritmi sonno/veglia, anomalie nel sistema della regolazione dei ritmi cardiaci/respiratori che si inceppano con la crescita del neonato, o anche la presenza di fattori esterni, come il dormire in posizione prona, l’esposizione al fumo passivo o delle piccole infezioni respiratorie.

 

Riassumendo, quali sono i fattori di rischio?

·         Far dormire il neonato in posizione prona

·         Far dormire il neonato su materassi, cuscini e coperte troppo soffici e quindi troppo avvolgenti

·         Esposizione del neonato al fumo passivo

·         Madre troppo giovane o con un’assenza di assistenza adeguata soprattutto in determinate situazione personali/familiari

·         Neonato prematuro o con un basso peso alla nascita

·         Infezioni respiratorio del neonato

 

Come prevenire la SIDS?

·         Far dormire il neonato in posizione supina

·         Non fumare in gravidanza o dopo la nascita del bambino

·         L’ambiente non deve essere troppo caldo

·         I materassi, i cuscini e le coperte non devono essere troppo soffici e devono essere ben posizionate nel letto in modo che non si spostino

·         L’allattamento al seno, alcuni studi hanno dimostrato come l’allattamento al seno riduca il rischio di SIDS

 

Per ulteriori informazioni è possibile visitare il sito http://www.sidsitalia.it/ che offre supporto anche per quelle coppie che si sono trovati di fronte a questa tragica realtà.

 

 

Salute

Legge 194 - Interruzione volontaria di Gravidanza

 

Dal 22 Maggio 1978 con la legge 194 – “Norme per la tutela sociale della maternità e sulla interruzione volontaria di gravidanza” -  in Italia ogni donna può chiedere di interrompere la gravidanza per motivi di salute, economici, sociali o familiari. Prima di tale data l’IVG in Italia era considerata un reato.

Contenuti della legge:

·         Tempi. E’ consentita entro i primi 90 giorni (12 settimane), il periodo viene calcolato in base alla data dell’ultima mestruazione; oltre il termine dei 90 giorni l’interruzione o aborto terapeutico è attuabile solo se ci sono gravi motivi psichici e/o fisico che compromettono la salute della donna e che vengo certificati dai vari specialisti.

 

·         Figure di riferimento. Per ottenere un certificato di interruzione volontaria di gravidanza è possibile rivolgersi ai consultori, agli ospedali o a un medico privato di riferimento, per ottenere il certificato è obbligatorio essere in possesso dell’analisi del sangue con il dosaggio delle betaHCG (l’ormone della gravidanza).

 

·         Obiezione di coscienza. La legge prevede che il personale sanitario possa avvalersi dell’obiezione di coscienza, ossia possono essere esonerati da tutto l’iter dell’interruzione di gravidanza, tranne di fronte al diritto della donna di ricevere cure di fronte a un imminente pericolo di vita.

 

·         Donne minorenni o straniere. Nel caso di ragazze minorenni è possibile ricorrere all’interruzione di gravidanza solo successivamente al consenso di entrambe i genitori, se questo non è possibile si può ricorrere all’aiuto del giudice tutelare; nel caso di donne straniere anche senza permesso di soggiorno è possibile avvalersi di tale legge perché anche senza tessera sanitaria è possibile fare l’STP (Straniero Temporaneamente Presente) ovvero il codice che permette l’accesso ai servizi sanitari.

 

·         Metodiche. E’ possibile interrompere la gravidanza in 2 maniere e cioè attraverso il metodo farmacologico, cioè con l’utilizzo della pillola RU846 (principio attivo mifrepistone) o con il metodo chirurgico cioè attraverso isterosuzione e RCU (Revisione Cavità Uterina).

 

 

Per accedere all’intera normativa di riferimento è possibile visitare il sito: http://www.salute.gov.it/imgs/c_17_normativa_845_allegato.pdf

 

Salute

Prevenzione tumori femminili

I tumori sono responsabili della morte per circa il 25% nella popolazione femminile. Primo fra tutti il tumore alla mammella con più di 50000 nuovi casi l’anno.

Per quanto riguarda la sfera esclusivamente femminile sono 4 gli organi bersaglio più da tenere sotto controllo e su cui andremo a parlare di prevenzione:

1.       Seno

Abbiamo detto che è il tumore più diffuso e colpisce 1 donna su 8. Grazie alla ricerca medico scientifica per fortuna è un tumore che ha allungato molto l’aspettativa di vita e di guarigione rispetto al passato, tanto anche grazie alla prevenzione che permette la diagnosi precoce.

Gli esami della prevenzione nel tumore al seno sono:

-          Autopalpazione: permette di conoscere il proprio seno, è consigliato farla una volta al mese tra il 7° e il 14° giorno di ciclo.

-          Ecografia mammaria : esame rapido e indolore, è consigliato una volta l’anno, dai 40 anni fino alla menopausa, da iniziare prima soprattutto se ci troviamo di fronte a donne con seni iperdensi, con calcificazioni o noduli.

-          Mammografia: è l’esame di screening per eccellenza e consiste in una radiografia del seno, viene consigliata due volte l’anno dopo i 50 anni d’età, ma su consiglio medico è possibile effettuarla anche prima.

-          Visita senologica: è uno visita specifica fatta da un medico specializzato, viene solitamente effettuata dopo gli esami sopracitati o in caso di familiarità per il tumore al seno.

 

2.       Ovaio

E’ al nono posto tra i tumori più diagnosticati alle donne, cono circa 5000 nuovi casi ogni anno. Colpisce soprattutto dopo i 60 anni ed è raro nelle donne di giovane età; la diagnosi precoce per questo tumore è molto difficile e cosi è difficile iniziare tempestivamente le terapie al fine di debellare la malattia.

I fattori di rischio sono:

-          Età avanzata

-          Il non aver avuto figli

-          E una vita fertile lunga (prima mestruazione precoce e menopausa tardiva)

L’unica strategia di prevenzione che abbiamo è quella della visita ginecologica che andrebbe fatta una volta l’anno ed è molto IMPORTANTE: con il mio lavoro vedo moltissime donne che fanno passare anche decenni prima di rifare una visita dal ginecologo, questo perché spesso dopo la gravidanza si vede questo tipo di visita come una di secondo livello si scarsa importanza, ma invece non è cosi!

 

 

3.       Collo dell’utero

E’ stato per molto tempo uno dei tumori più frequenti nella sfera femminile, ma la sua incidenza è diminuita molto grazie alla prevenzione, ora si parla di circa 2000 nuovi casi ogni anno; è proprio la sua diagnosi precoce che permette di attuare strategie molto spesso risolutive.

Gli esami della prevenzione nel tumore al collo dell’utero sono:

-          Pap Test: è l’esame principe, indolore, che viene consigliato a tutte le donne dopo i 21 anni di età o comunque dopo l’inizio dell’attività sessuale fino ai 64 anni. E’ ripetuto con cadenza triennale, se non vengono evidenziate anomalie che richiedono un monitoraggio più frequente, con l’obbiettivo di evidenziare appunto precocemente anomalie cellulari a livello del collo dell’utero.

-          Test HPV: è sempre un esame indolore (che come metodica assomiglia molto al pap test) il cui obbiettivo è quello di verificare la presenza dell’HPV che per alcuni ceppi è il responsabile principe di questo tipo di tumore. E’ consigliato dopo i 30-35 anni o comunque con un Pap Test positivo.

 

4.       Endometrio

Lo ritroviamo al sesto posto tra i tumori della sfera femminile e parliamo di circa 8000 nuovi casi ogni anno.

E’ un tumore che colpisce le donne soprattutto dopo i 60 anni d’età, con purtroppo tassi d’incidenza in aumento.

 

Anche qui la strategia di prevenzione si avvale della visita ginecologica annuale, che purtroppo anche in età più avanzata non deve essere mai dimenticata.

 

STILE DI VITA

Ho lasciato per ultimo questo paragrafo perché è importante per tutti e 4 i tipi di tumore, ma non solo per quelli anche per tante altre malattie che purtroppo possiamo incontrare nel corso della vita.

Spesso siamo stanchi di sentirci dire sempre le stesse raccomandazioni, ma il fatto è che non c’è verità più grande, sono le nostre decisioni quotidiane la principale difesa che abbiamo, come decidiamo di guardare prima di attraversare la strada per non rischiare di venire investiti, dobbiamo avere la stessa premura in tante altre scelte che facciamo per proteggere noi stessi. Non sto dicendo che sia facile anzi, ma questa è la prima strada da intraprende, sicuramente la più difficile, proprio perché ci mette a confronto con noi stessi tutti i giorni.

Raccomandazioni per un più sano stile di vita:

·         Non fumare

·         Non abusare con l’alcol

·         Fare esercizio fisico anche moderato e per bravi periodi (30 minuti al giorno) almeno 5 volte a settimana, la sedentarietà è deleteria

·         L’alimentazione sana, anche nella scelta di materie prime stagionali e nel giusto apporto di tutti i nutrienti, perché un giusto peso non è solo importante dal punto di vista estetico.

Salute

Balbuzie: affrontarla con il metodo dell'Istituto Vivavoce

Qualche mese fa ho partecipato al bellissimo evento dell'Istituto Vivavoce (che è il Centro d'Eccellenza per il trattamento rieducativo della balbuzie) che trattava appunto di questo problema, e mi ero sempre ripromessa di affrontarlo in maniera più approfondita.

 

Balbuzie: di cosa si tratta

Nota anche con i nomi di disartria funzionale o disfemia, la balbuzie non è altro che un disturbo del linguaggio che fa sì che chi ne soffre sia portato a ripetere sillabe o parole intere (se non addirittura frasi). Il balbuziente non riesce a parlare in modo fluente, ed è involontariamente vittima di blocchi o di pause che gli impediscono di esprimere ciò che intende dire, pur avendo già formulato a mente i concetti e i pensieri da esprimere.

Bambini e balbuzie cause

A differenza di ciò che si è portati generalmente a credere, non sono ancora note le cause che determinano l'insorgere della balbuzie nei bambini. Dal sito dell'Istituto Vivavoce riportiamo "L’ipotesi più accreditata è che nelle persone che balbettano il sistema di controllo di tipo feedforward, responsabile dei comandi motori per produrre accuratamente il suono sia intatto: le persone che balbettano sono coscienti dei suoni appropriati e necessari che si intende produrre ai fini dell’eloquio.
D’altro canto, se il sistema di feedback sia uditivo che somatosensoriale non fornisce il feedback appropriato, può risultarne un comando non propriamente accurato, in quanto il comando feedforward non è allineato perfettamente alle informazioni provenienti dal feedback.
In quest’ottica la balbuzie può riflettere una tendenza eccessiva a dipendere dalle informazioni provenienti dal sistema di feedback durante la produzione del linguaggio, le quali tendono a inviare un segnale di riavvio al sistema di controllo feedforward, che a sua volta cerca di correggere il suono re-inizializzando la sillaba corrente."

Balbuzie temporanea nei bambini quanto dura

A questo punto per i genitori di un bambino che soffre di balbuzie temporanea è più che normale domandarsi quanto sia destinata a durare. In effetti non si balbetta per sempre, ma ogni caso fa storia a sé. Nel caso in cui la balbuzie si prolunghi per più di un anno, il consiglio è quello di rivolgersi al pediatra, il quale a sua volta segnalerà a quali specialisti far riferimento: ciò è importante a maggior ragione se il problema ha effetti anche sulla vita sociale del bambino, inducendolo a chiudersi in sé stesso, a evitare di parlare e a isolarsi. Il disturbo, comunque, può regredire in modo spontaneo e naturale anche 3 o 4 anni dopo essere comparso. Prima si ottiene la diagnosi di uno specialista e prima si può intervenire.

Balbuzie bambini 3 anni

La balbuzie nei bambini di 3 anni ad esempio non deve suscitare particolari preoccupazioni, nel senso che nei piccoli al di sotto dei 4 anni è piuttosto normale che si verifichino delle ripetizioni e dei prolungamenti del parlato, anche in maniera fisiologica. Meglio non allarmarsi prima del previsto, dunque, anche per non trasmettere ansia ai piccoli: il suggerimento è quello di attendere per verificare se e come il disturbo si evolva o sparisca.

Balbuzie bambini 6 anni

Diverso è il discorso per un bambino di 6 o più anni che balbetta: in tale circostanza non è sbagliato consultare un medico. In un centro ospedaliero dedicato alla cura dei disturbi del linguaggio gli specialisti incaricati saranno in grado di inquadrare il problema nel migliore dei modi e di affrontarlo in modo tale che esso non si trasformi in un ostacolo per la vita di relazione del bambino. Un logopedista, un neurologo e uno psicologo sono i professionisti che possono essere coinvolti per scongiurare la presenza di disturbi più gravi. 

Balbuzie bambini quando intervenire

Quali sono, allora, le circostanze nelle quali è opportuno intervenire e attivarsi in modo concreto? Lo si deve fare nel caso in cui il bambino dimostri di essere a conoscenza del problema e consapevole delle difficoltà che lo stesso comporta: come detto, può succedere che la balbuzie inviti il piccolo a non voler parlare, magari per non essere preso in giro. Non solo: è opportuno non trascurare il problema anche in presenza di tremolii, di tic o di tensioni muscolari della bocca o della mandibola. Nel caso in cui in famiglia vi sia già chi ha palesato dei disturbi del linguaggio, poi, è consigliabile una segnalazione immediata al pediatra.

 Balbuzie: come affrontarla? Ce lo dice l'Istituto Vivavoce

 

Il metodo innovativo dell'Istituto Vivavoce, ovvero il Metodo MRM-S (Muscarà Rehabilitation Method for Stuttering), non agisce direttamente sulla voce ma ha l’obiettivo di riprendere il controllo motorio di tutte le parti legate alla fonazione (lingua, labbra, diaframma, etc.), lavorando sulle aree principalmente coinvolte nel problema. Si tratta do un cambiamento permanente di comportamento attraverso la pratica che va ad agire su tutti i livelli, dalla respirazione alla fonazione, dall'articolazione al comportamento.

 Ascoltare le storie di chi è riuscito ad affrontare questo problema, a riconquistare il proprio diritto di parola, aggiungo che è stato non solo importante ed educativo, ma anche commovente.

 

Ridare la parola a quanto pensavano di non riuscire più nemmeno ad ordinare un caffè al bar, è davvero un piccolo miracolo.