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Auguri ANDeA! (E 10 cose che non sapete sulla dermatite atopica)

Ho una foto di quanto era piccola mia madre, che la mostra con braccia e gambe fasciate, un sorriso mesto, fissa nei suoi sfortunati otto anni. Da piccola ha sofferto di una forma gravissima di dermatite, curata grazie a lunghi ricoveri in ospedale e regredita a più gestibile durante l’adolescenza, che io ho ereditato in forma leggera, e che i figli hanno preso da me.

Questo problema ce lo portiamo dietro da generazioni, ma c’è una grande differenza tra i mezzi che avevano i miei nonni per affrontarla, e quello che posso fare io per i miei figli. Resta il fatto che la dermatite è ancora una malattia "Invisibile", di cui si parla poco e per cui ancora di fa poco.

Per questo quando sono stata invitata al primo compleanno di ANDeA, Associazione nazionale dermatite atopica, non ho potuto che partecipare.

Ho assistito ad un dibattito pregante, interessante e capace di sciogliere molti interrogativi. Ed ecco 10 cose che forse non sapete sulla dermatite atopica:

1-La Dermatite atopica colpisce grandi e piccoli

La dermatite atopica è una malattia cronica della pelle, che può manifestarsi tanto nei bambini quanto negli adulti, ed è in aumento da 30 anni a questa parte. Un tempo invece si credeva che la dermatite colpisse solamente bambini e neonati.

2-La dermatite atopica peggiora sensibilmente la vita

Negli adulti la dermatite colpisce prevalentemente collo, décolleté, la parte interna dei gomiti, il retro delle ginocchia, le mani, i piedi, il viso e il cuoio capelluto. Ma potete immaginare il prurito che la dermatite atopica porta con sé? E lo stress, e l’insonnia e la discriminazione e le difficoltà relazionali? Ho ascoltato persone cacciate dalla piscina perché considerate contagiose.

3-La dermatite atopica non è una patologia cutanea ma ad impatto sistemico

Che significa malattia a impatto sistemico? Che è in grado di coinvolgere organi diversi. Questo è dimostrabile considerando che il cosiddetto “difetto di barriera epidermica” (le lesioni sulla pelle) è il punto di partenza della marcia atopica, ovvero il principio prima dell’arrivo di asma, allergie varie, congiuntivite e compromissione renale, coinvolgimento gastrointestinale o sindrome metabolica.

4-La dermatite atopica ha tante cause

All’origine possono esserci fattori immunologici e non immunologici. I primi sono costituiti da allergeni alimentari, inalanti o da contatto, i secondi da irritanti esterni, infezioni, disturbi neurovegetativi, disturbi del metabolismo lipidico, sudorazione e stress. Ecco quali le cause

1)      Fattori genetici: Il rischio cresce in maniera direttamente proporzionale se entrambi i genitori hanno una di queste patologie;

2)      Clima e area geografica: climi freddi e zone inquinate aumentano il rischio

3)      Genere: le donne ne soffrono più degli uomini

4)      Età della madre: madri meno giovani hanno un rischio maggiore di avere figli con dermatite atopica

 

5-Le stagioni influenzano la dermatite atopica

Anche il cambiamento stagionale può influire sull’andamento della dermatite atopica: spesso tende a riacutizzarsi nella stagione primaverile e a migliorare o regredire nella stagione estiva.

6-Non esiste una diagnostica standardizzata

La diagnosi della dermatite atopica è nella maggior parte basata sull’evidenza clinica e mancano, al momento, veri e propri criteri diagnostici standardizzati: generalmente il medico si basa una storia clinica accurata e l’attenta osservazione della cute della persona che ne è affetta. Tuttavia, trattandosi di una malattia che frequentemente interessa soggetti geneticamente predisposti alle allergie, può talvolta essere necessaria l’esecuzione di test allergologici in vivo (pelle) e in vitro (esami del sangue) per identificare eventuali ipersensibilità, che però non vanno automaticamente considerate causa della dermatite atopica.

7-La componente emotiva gioca un ruolo fondamentale

Lo stress può scatenare o peggiorare la malattia, mentre i sontomi, come un viso con la pelle danneggiata, possono condizionare anche molto negativamente la vita personale e le relazioni sociali, con conseguenti ricadute sulla qualità della vita e quindi sulla sfera psicologica della persona che ne è affetta.

8-La dermatite non fa dormire e può provocare ansia e depressione

Il prurito associato alla DA è spesso così intenso da interferire con il sonno, le attività quotidiane, lo studio e le capacità lavorative. Alcuni pazientio hanno disturbi ohgni notte, e più del 50% degli adulti con DA ha riportato depressione e/o ansia, le percentuali maggiori sono state riscontrate nei pazienti con DA grave. Lavorare e fare una vita normale diventa davvero complicato.

 

9-Le terapie attualmente in circolazione

 

Le attuali terapie sono prevalentemente di natura topica quindi locale.

 

Attualmente, alla base della terapia vi sono:

1.       antinfiammatori e immunomodulatori topici:

2.       farmaci immunomodulatori sistemici;

3.       antistaminici orali: per calmare il prurito;

4.       catrami e coloranti: efficaci ma il loro uso prolungato potrebbe provocare problemi alla cute;

5.       cura della pelle secca con ricostituenti dermici idratanti

6.       idroterapia e climaterapia (montagna/mare);

10-Attenzione alla pulizia e all’alimentazione

 

È anche consigliato evitare fattori scatenanti, ad esempio il contatto con acari, e adottare una dieta specifica in caso di allergie alimentari.  Bisogna quindi evitare case polverose, e alimenti che possono provocare un arecrudiscenza della malattia. Esistono addirittura certi cibi che i malati di dermatite possono mangiare ma non toccare, come ad esempio il melone.

 

COS’è ANDEA E COSA SI PREFIGGE DI FARE

ANDeA - Associazione Nazionale della Dermatite Atopica nasce per mettere in luce una patologia poco conosciuta, che ionteressa in Italia oltre 35 mila persone. “La nostra associazione nasce per dare voce a tutte queste persone e ai loro familiari, offrendo sostegno e organizzando percorsi di formazione che aiutino ad affrontare la malattia nelle sue fasi più acute - spiega Simona Cremascoli, Vicepresidente di ANDeA - Pochissimi conoscono veramente la dermatite atopica, soprattutto nella sua forma più grave, con i disagi e le limitazioni che impone nella vita di tutti i giorni, come il non poter dormire a causa del continuo e incessante prurito, le pesanti conseguenze sul lavoro, nello studio e nella vita privata a causa delle dolorose lesioni visibili e non visibili che essa genera

 “Nel giorno del nostro primo compleanno, in occasione delle Giornata Nazionale dell’Atopia, vogliamo rinnovare il nostro impegno per supportare le persone con DA - conclude Cremascoli -  che da qualche mese si è concretizzato anche nell’apertura di una Pagina Facebook (@AssociazioneANDeA) che ci permette di essere sempre connessi con tutti coloro che necessitano di un aiuto o di un consiglio. Accanto a questo impegno quotidiano, ribadiamo la necessità che le istituzioni e la società civile non ci lascino soli!”

I pazienti e le Associazioni chiedono, infatti, che la patologia venga riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale come invalidante e inserita nei LEA così che i pazienti non debbano affrontare le spese quotidiane per la gestione della patologia, e che gravano in maniera significativa sul bilancio familiare. La loro richiesta è quella di avere garanzie riguardo all’accesso alle nuove terapie, più innovative ed efficaci, già disponibili negli Usa e in alcuni paesi Europei.

In questo primo anno di vita l’Associazione ha dialogato con le istituzioni, in particolare con AIFA e il Parlamento, con l’intento di condividere e raggiungere questi obiettivi. Insieme a FederAsma e Allergie Onlus, punto di riferimento per i pazienti con atopia, ha partecipato alla fondazione del Gruppo Multidisciplinare di studio sull’Atopia che, nei prossimi mesi, darà vita al primo Osservatorio Atopia.

 

Cosa sono FederAsma e Allergie Onlus

FederAsma e Allergie Onlus – Federazione Italiana Pazienti è un’associazione di volontariato che dal 1994 riunisce, come federazione di secondo livello, le principali Associazioni italiane di pazienti che sostengono la lotta alle malattie respiratore e alle malattie allergiche/atopiche

Le malattie respiratorie e le malattie allergiche sono fortemente invalidanti e il loro peso socio economico è molto elevato: basti pensare che il costo per le sole allergie respiratorie in Europa arriva fino a 385 miliardi di euro. Purtroppo sono spesso percepite come malesseri transitori, malattie poco importanti con le quali si può convivere, mentre solo per asma si registrano ancora oggi due decessi ogni 3 giorni (circa 500 morti all’anno - dati ISTAT).

 

Osservatorio Atopia

 

L’Osservatorio Atopia è un gruppo di lavoro permanente formato da un team multidisciplinare composto da clinici, istituzioni e dai rappresentanti delle associazioni pazienti ANDeA e Federasma e Allergie-Federazione Italiana Pazienti Onlus.  L’Osservatorio Atopia nasce con l’obiettivo di raccogliere dati utili e fornire indicazioni a un corretto inquadramento dell’atopia da un punto di vista scientifico e sociosanitario per lo sviluppo di adeguate politiche per la gestione dell’atopia e la riduzione del suo impatto socioeconomico.

 

Post in collaborazione con ANDeA

Daniela, founder e Ceo del sito "C'era una mamma", marchigiana, copy freelance ed esperta di comunicazione, mamma di Tommaso e Matilde.

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Salute

Difficoltà nel camminare, correre, saltare, alzarsi? Riconosci i sintomi della Duchenne

Difficoltà nel camminare, correre, saltare, alzarsi, stare al passo con gli altri bambini? Riconosci i sintomi della Duchenne, intervieni in tempo.

 

L’attenzione è la prima forma d’amore. Soprattutto quando si parla di salute, proprio dalla famiglia spesso arriva la segnalazione di un problema, perché si ha il ‘sentore’ che qualcosa forse non va per il verso giusto. La campagna “Fai tu il primo passo” è rivolta principalmente alla famiglia: alle mamme, ai papà, ai nonni, agli insegnanti e a tutte le figure impegnate nell’accudimento dei bambini. Obiettivo della campagna, con il supporto non condizionato di PTC Therapeutics, è aiutare genitori e familiari a migliorare la conoscenza sulla Distrofia di Duchenne, una malattia genetica rara grave, poco nota, in cui la capacità di riconoscere i primi sintomi fa davvero la differenza sul progredire della malattia. 

 

I segni e i sintomi della distrofia di Duchenne possono comparire già nella prima infanzia, intorno ai 16-18 mesi. I primi segnali possono includere difficoltà nell'imparare a sedersi autonomamente, difficoltà a stare in piedi, cadute frequenti e lo sviluppo tardivo della capacità di camminare. La Duchenne di solito diventa più evidente dall'età di due anni, presentando come aspetti principali ingrossamento anomalo del polpaccio, difficoltà a camminare, correre, saltare, alzarsi, stare al passo con gli altri bambini. Dato che la malattia colpisce per primi i muscoli profondi delle cosce e delle anche, il bambino presenta un’andatura dondolante, tende a camminare sulle punte, ha difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a salire le scale. Se si ha il sospetto che il proprio bambino abbia la distrofia di Duchenne, è possibile accertarlo con un semplice esame del sangue chiamato creatina chinasi.

 

Essere consapevoli di queste caratteristiche può essere utile per ottenere una diagnosi precoce, che a sua volta porta a trattamenti e cure precoci che possono consentire ai ragazzi una gestione migliore della propria condizione. Rispetto ad anni fa, oggi si può fare moltissimo per la Duchenne ed è importante assistere i nostri bambini sin dai primi anni.

 

 

Salute

Biodify: respiriamo la salute!

Per migliorare la situazione di casa nostra, abbiamo deciso di affidarci a Biodify di Better Air, che punta al riequilibrio ambientale degli spazi interni, bilanciando il rapporto tra batteri benefici e batteri nocivi, ricostituendo così un micro-bioma sano, usando i probiotici.

 

Probiotici ambientali: di cosa si tratta?

 

Al di là dei classici probiotici, che possiamo assumete come integratori alimentari, esistono anche probiotici che possiamo respirare: il probiotico ambientale. Grazie alla tecnologia Enviro-Biotics™ utilizzata da BetterAir è possibile assumere quelli che comunemente chiamiamo fermenti semplicemente respirando l’aria che ci circonda. Questa tecnologia, oltre che estremamente efficace, risulta sicura al 100%, come dimostrato da più di 10 anni di ricerche effettuate nei laboratori israeliani specializzati in microbiologia. È questa la grande differenza tra Biodify e gli altri sistemi di purificazione dell’aria: invece di uccidere tutti i batteri, anche quelli buoni, si crea un ambiente equilibrato, con batteri benefici che consumano sostanze irritanti organiche come polline, acari della polvere, muffe e peli di animali domestici per supportare la nostra naturale capacità di protezione da tali sostanze irritanti.

I probiotici ambientali migliorano le difese immunitarie, riducono le sostante irritanti, potenziano le nostre difese e aiutano anche a gestire il problema dei cattivi odori. Infine arrivano anche dove altri non arrivano, come sui materassi e sui tappeti.

Dopo pochi giorni da quando abbiamo iniziato ad utilizzarlo, abbiamo già visto una serie di miglioramenti, sia a livello respiratorio che di pelle!

 

Paladin: provare prima di comprare!

Salute

Mononucleosi nei bambini

La mononucleosi nei bambini è una malattia particolarmente infettiva, spesso senza sintomi, che viene provocata da un virus della famiglia dei virus herpetici (l’Epstein Barr, o HBV) la cui diffusione avviene attraverso le goccioline di saliva emesse parlando. Oppure attraverso le bottiglie scambiate agli allenamenti o le merende scambiate a scuola. Senza dimenticare che i bambini non vanno baciati sulla bocca, né va permesso (orrore) che lo facciano i parenti. Insomma la mononucleosi è davvero difficile da evitare, se accanto ai nostri bambini c’è qualcuno che ha avuto la sfortuna di contrarla.

Mononucleosi bambini: Sintomi

L’incubazione della mononucleosi ha un’incubazione decisamente variabile: va dai 15 ai 45 giorni, e parte con quello che possiamo definire un malessere generale. Le tonsille crescono di dimensione e si coprono di placche, la febbre arriva e sale oltre i 38 gradi, i linfonodi cervicali ingrossano e  diventando dolenti. E’ molto difficile inghiottire, a causa della gola in pessimo stato. A volte, lo stesso aumento di volume coinvolge anche i linfonodi di inguine e ascelle. Ma è soprattutto la stanchezza, il sintomo più importante e debilitante. In molti casi compaiono anche rash cutaneo, ittero, sudorazioni intense specie di notte, perdita di peso, piccoli puntini rossi sul palato, rigonfiamento delle palpebre, e più raramente esantema come quello del morbillo.
Nella maggior parte dei casi, però, tutti questi sintomi non sono presenti e il quadro clinico di chi contrae la malattia si presenta simile a quello di una persona affetta da influenza o faringite.
 

 

 Mononucleosi nei bambini: bisogna preoccuparsi?

La mononucleosi nei bambini (a differenza degli adulti che spesso hanno complicazioni) di solito è un’infezione benigna che si risolve in una decina di giorni, grazie al sistema immunitario, e raramente l’infezione può dare complicanze. Infatti, l’ingrossamento dei linfonodi è proprio la spia che l’organismo reagisce all’aggressione del virus: al loro interno ci sono i linfociti B, globuli bianchi che, messi in allarme dall’arrivo dell’agente estraneo, si moltiplicano per arrestarne l’avanzata. A questo punto il sistema immunitario inizia a cercare di difendersi dalla mononucleosi producendo anticorpi per annientare il virus che, una volta superata la malattia, rimangono come memoria, regalando un’immunità permanente. Questo significa che una volta contratta, non potrà più tornare.

Mononucleosi nei bambini: come si cura

Tanto tanto risposo, per curare la mononucleosi nei bambini, mentre i farmaci sono davvero ridotti all’osso: si parte con il paracetamolo per abbassare la febbre e collutori antisettici per ridurre il mal di gola. E’ fondamentale aumentare l’idratazione dando da bere tanta acqua, perché una febbre alta può portare alla disidratazione, mentre è importante preferire cibi freschi e morbidi, che diano fastidio alla gola infiammata.

Mononucleosi nei bambini e milza

Qualche accortezza in più anche durante la convalescenza: la mononucleosi induce un ingrossamento della milza che, soprattutto tra gli adolescenti può essere importante. L’organo è perciò meno protetto e quindi si consiglia di evitare la pratica di sport che implicano un contrasto fisico (calcetto, per esempio) per almeno un mese dopo la guarigione: eventuali traumi possono provocarne la rottura”. 

 Mononucleosi nei bambini: quali esami effettuare

In genere la mononucleosi nei bambini viene diagnosticata in base ai sintomi: ma si possono aggiungere il tampone orofaringeo, ovvero il prelievo di un piccolo campione dell’essudato delle tonsille che identifica se l’agente in questione è un batterio (lo streptococco).

I Test specifici per la diagnosi di mononucleosi sono invece il monotest che scopre se ci sono anticorpi eterofili e, in caso di una sua negatività, è utile la ricerca nel sangue di anticorpi anti EBV: le IgM, indice di infezione recente che confermano che l’infezione è in atto e le IgG , indice di infezione pregressa che permangono per tutta la vita.

Come prevenire la mononucleosi nei bambini?

L’aspetto più importante ma anche complesso della mononucleosi resta senza dubbio quello della  prevenzione. A tal riguardo, è opportuno evitare il contatto (fisico o di oggetti) quando la malattia è conclamata. La mononucleosi si previene vivendo in ambienti puliti ma soprattutto rafforzando il proprio sistema immunitario. Proprio per questo è bene fare una regolare attività fisica, seguire una dieta equilibrata e bere molta acqua, integrando con la giusta dose di vitamine e minerali.

Salute

Bambini e paura dell'acqua: che fare?

Paura dell'acqua nei bambini: come dobbiamo comportarci? /

 

Da mamme, sappiamo che ogni bambino e a sè: è impossibile fare paragone tra fratelli, figuriamoci con altri bimbi. E può capitare che da una parte ci siano bambini che non uscirebbero mai dall'acqua e altri che invece non riescono ad avvicinarsi nemmeno sotto tortura.

 

Bambini e paura dell'acqua: che succede?

Cosa può portare alcuni bambini ad avere paura dell’acqua? La paura dell'acqua inizia in genere dopo l'anno, ma la fobia vera e propria compare intorno ai 5 anni, per poi scomparire gradatamente verso i 12 anni. Ma non parliamo solo di piscine e mare, ma di una vera e propria ansia nel momento in cui stanno per fare la doccia.

Il 3% dei bambini soffrono di questo problema, che per fortuna molto raramente resiste fino all’età adulta.I bambini vedono nell'acqua qualcosa di instabile, precario, difficile da gestire anche se sono lì presenti i genitori o gli educatori.

 

Bambini e paura dell'acqua: come si comportano i piccoli?

I bambini che hanno paura dell'acqua, al mare non vorranno nemmeno camminare sul bagnasciuga, mentre in piscina si terranno ben lontani dal bordo. Se la paura è costante e persiste, non dovete assolutamente considerarla un capriccio, ma una situazione da affrontare con serenità e partecipazione.

 

Bambini e paura dell'acqua: come aiutare i vostri piccoli?

Innanziutto trasmettete loro tanta tranquillità: non dovete essere nè arrabbiati nè delusi.  State loro sempre vicino, per dimostrare che in ogni attimo potrete essere lì ad aiutarlo. Soprattutto dovete procedere nella maniera più graduale possibile.

Iniziate bagnandogli le mani: la prima cosa da fare è abituare il bambino a sentire l'acqua sulle mani (una zona molto sensibile, perché ricca di terminazioni nervose). Quindi, partendo da una condizione in cui lui si sente sicuro, al mare, dove tocca, proviamo a mettergli le mani dentro l'acqua. Per stimolarlo, facciamolo pasticciare un po' con l'acqua.

Evitare schizzi e scherzi: anche se possono sembrare innocui, giochi troppo esuberanti possono scatenare ulteriore paura nel bambino già spaventato.

Cominciate con spazi più piccoli: molte volte a provocare la sensazione di paura non è solo l'acqua in sé, ma anche il disorientamento creato da un eccessivo spazio intorno, soprattutto al mare, con le onde. Per questo può essere utile incominciare a fargli prendere confidenza con l'acqua usando per esempio una piccola piscina gonfiabile, che può fornire al bambino l'impressione di tenere le cose "sotto controllo". Poi si può passare a una piscina vera e propria e infine provare con il mare.

Bambini e paura dell'acqua: quali sono le cause?

La paura dell'acqua, quasi certamente è una reazione legata a un'esperienza traumatica vissuta dal bebè: esperienza che, sul momento, può anche passare inosservata (può bastare uno schizzo fastidioso o una piccola sorsata ingerita inaspettatamente), ma che può ingenerare nel bambino una forma di rifiuto e di chiusura. A volte invece non c'è una causa precisa. Ciascun bambino ha i suoi ritmi e i suoi tempi che vanno rispettati.

 

Voi dovete solo accompagnarlo in questo percorso e avere tanta pazienza: e prima o poi il vostro piccolo diventerà uno straordinario pesciolino!