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Auguri ANDeA! (E 10 cose che non sapete sulla dermatite atopica)

Ho una foto di quanto era piccola mia madre, che la mostra con braccia e gambe fasciate, un sorriso mesto, fissa nei suoi sfortunati otto anni. Da piccola ha sofferto di una forma gravissima di dermatite, curata grazie a lunghi ricoveri in ospedale e regredita a più gestibile durante l’adolescenza, che io ho ereditato in forma leggera, e che i figli hanno preso da me.

Questo problema ce lo portiamo dietro da generazioni, ma c’è una grande differenza tra i mezzi che avevano i miei nonni per affrontarla, e quello che posso fare io per i miei figli. Resta il fatto che la dermatite è ancora una malattia "Invisibile", di cui si parla poco e per cui ancora di fa poco.

Per questo quando sono stata invitata al primo compleanno di ANDeA, Associazione nazionale dermatite atopica, non ho potuto che partecipare.

Ho assistito ad un dibattito pregante, interessante e capace di sciogliere molti interrogativi. Ed ecco 10 cose che forse non sapete sulla dermatite atopica:

1-La Dermatite atopica colpisce grandi e piccoli

La dermatite atopica è una malattia cronica della pelle, che può manifestarsi tanto nei bambini quanto negli adulti, ed è in aumento da 30 anni a questa parte. Un tempo invece si credeva che la dermatite colpisse solamente bambini e neonati.

2-La dermatite atopica peggiora sensibilmente la vita

Negli adulti la dermatite colpisce prevalentemente collo, décolleté, la parte interna dei gomiti, il retro delle ginocchia, le mani, i piedi, il viso e il cuoio capelluto. Ma potete immaginare il prurito che la dermatite atopica porta con sé? E lo stress, e l’insonnia e la discriminazione e le difficoltà relazionali? Ho ascoltato persone cacciate dalla piscina perché considerate contagiose.

3-La dermatite atopica non è una patologia cutanea ma ad impatto sistemico

Che significa malattia a impatto sistemico? Che è in grado di coinvolgere organi diversi. Questo è dimostrabile considerando che il cosiddetto “difetto di barriera epidermica” (le lesioni sulla pelle) è il punto di partenza della marcia atopica, ovvero il principio prima dell’arrivo di asma, allergie varie, congiuntivite e compromissione renale, coinvolgimento gastrointestinale o sindrome metabolica.

4-La dermatite atopica ha tante cause

All’origine possono esserci fattori immunologici e non immunologici. I primi sono costituiti da allergeni alimentari, inalanti o da contatto, i secondi da irritanti esterni, infezioni, disturbi neurovegetativi, disturbi del metabolismo lipidico, sudorazione e stress. Ecco quali le cause

1)      Fattori genetici: Il rischio cresce in maniera direttamente proporzionale se entrambi i genitori hanno una di queste patologie;

2)      Clima e area geografica: climi freddi e zone inquinate aumentano il rischio

3)      Genere: le donne ne soffrono più degli uomini

4)      Età della madre: madri meno giovani hanno un rischio maggiore di avere figli con dermatite atopica

 

5-Le stagioni influenzano la dermatite atopica

Anche il cambiamento stagionale può influire sull’andamento della dermatite atopica: spesso tende a riacutizzarsi nella stagione primaverile e a migliorare o regredire nella stagione estiva.

6-Non esiste una diagnostica standardizzata

La diagnosi della dermatite atopica è nella maggior parte basata sull’evidenza clinica e mancano, al momento, veri e propri criteri diagnostici standardizzati: generalmente il medico si basa una storia clinica accurata e l’attenta osservazione della cute della persona che ne è affetta. Tuttavia, trattandosi di una malattia che frequentemente interessa soggetti geneticamente predisposti alle allergie, può talvolta essere necessaria l’esecuzione di test allergologici in vivo (pelle) e in vitro (esami del sangue) per identificare eventuali ipersensibilità, che però non vanno automaticamente considerate causa della dermatite atopica.

7-La componente emotiva gioca un ruolo fondamentale

Lo stress può scatenare o peggiorare la malattia, mentre i sontomi, come un viso con la pelle danneggiata, possono condizionare anche molto negativamente la vita personale e le relazioni sociali, con conseguenti ricadute sulla qualità della vita e quindi sulla sfera psicologica della persona che ne è affetta.

8-La dermatite non fa dormire e può provocare ansia e depressione

Il prurito associato alla DA è spesso così intenso da interferire con il sonno, le attività quotidiane, lo studio e le capacità lavorative. Alcuni pazientio hanno disturbi ohgni notte, e più del 50% degli adulti con DA ha riportato depressione e/o ansia, le percentuali maggiori sono state riscontrate nei pazienti con DA grave. Lavorare e fare una vita normale diventa davvero complicato.

 

9-Le terapie attualmente in circolazione

 

Le attuali terapie sono prevalentemente di natura topica quindi locale.

 

Attualmente, alla base della terapia vi sono:

1.       antinfiammatori e immunomodulatori topici:

2.       farmaci immunomodulatori sistemici;

3.       antistaminici orali: per calmare il prurito;

4.       catrami e coloranti: efficaci ma il loro uso prolungato potrebbe provocare problemi alla cute;

5.       cura della pelle secca con ricostituenti dermici idratanti

6.       idroterapia e climaterapia (montagna/mare);

10-Attenzione alla pulizia e all’alimentazione

 

È anche consigliato evitare fattori scatenanti, ad esempio il contatto con acari, e adottare una dieta specifica in caso di allergie alimentari.  Bisogna quindi evitare case polverose, e alimenti che possono provocare un arecrudiscenza della malattia. Esistono addirittura certi cibi che i malati di dermatite possono mangiare ma non toccare, come ad esempio il melone.

 

COS’è ANDEA E COSA SI PREFIGGE DI FARE

ANDeA - Associazione Nazionale della Dermatite Atopica nasce per mettere in luce una patologia poco conosciuta, che ionteressa in Italia oltre 35 mila persone. “La nostra associazione nasce per dare voce a tutte queste persone e ai loro familiari, offrendo sostegno e organizzando percorsi di formazione che aiutino ad affrontare la malattia nelle sue fasi più acute - spiega Simona Cremascoli, Vicepresidente di ANDeA - Pochissimi conoscono veramente la dermatite atopica, soprattutto nella sua forma più grave, con i disagi e le limitazioni che impone nella vita di tutti i giorni, come il non poter dormire a causa del continuo e incessante prurito, le pesanti conseguenze sul lavoro, nello studio e nella vita privata a causa delle dolorose lesioni visibili e non visibili che essa genera

 “Nel giorno del nostro primo compleanno, in occasione delle Giornata Nazionale dell’Atopia, vogliamo rinnovare il nostro impegno per supportare le persone con DA - conclude Cremascoli -  che da qualche mese si è concretizzato anche nell’apertura di una Pagina Facebook (@AssociazioneANDeA) che ci permette di essere sempre connessi con tutti coloro che necessitano di un aiuto o di un consiglio. Accanto a questo impegno quotidiano, ribadiamo la necessità che le istituzioni e la società civile non ci lascino soli!”

I pazienti e le Associazioni chiedono, infatti, che la patologia venga riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale come invalidante e inserita nei LEA così che i pazienti non debbano affrontare le spese quotidiane per la gestione della patologia, e che gravano in maniera significativa sul bilancio familiare. La loro richiesta è quella di avere garanzie riguardo all’accesso alle nuove terapie, più innovative ed efficaci, già disponibili negli Usa e in alcuni paesi Europei.

In questo primo anno di vita l’Associazione ha dialogato con le istituzioni, in particolare con AIFA e il Parlamento, con l’intento di condividere e raggiungere questi obiettivi. Insieme a FederAsma e Allergie Onlus, punto di riferimento per i pazienti con atopia, ha partecipato alla fondazione del Gruppo Multidisciplinare di studio sull’Atopia che, nei prossimi mesi, darà vita al primo Osservatorio Atopia.

 

Cosa sono FederAsma e Allergie Onlus

FederAsma e Allergie Onlus – Federazione Italiana Pazienti è un’associazione di volontariato che dal 1994 riunisce, come federazione di secondo livello, le principali Associazioni italiane di pazienti che sostengono la lotta alle malattie respiratore e alle malattie allergiche/atopiche

Le malattie respiratorie e le malattie allergiche sono fortemente invalidanti e il loro peso socio economico è molto elevato: basti pensare che il costo per le sole allergie respiratorie in Europa arriva fino a 385 miliardi di euro. Purtroppo sono spesso percepite come malesseri transitori, malattie poco importanti con le quali si può convivere, mentre solo per asma si registrano ancora oggi due decessi ogni 3 giorni (circa 500 morti all’anno - dati ISTAT).

 

Osservatorio Atopia

 

L’Osservatorio Atopia è un gruppo di lavoro permanente formato da un team multidisciplinare composto da clinici, istituzioni e dai rappresentanti delle associazioni pazienti ANDeA e Federasma e Allergie-Federazione Italiana Pazienti Onlus.  L’Osservatorio Atopia nasce con l’obiettivo di raccogliere dati utili e fornire indicazioni a un corretto inquadramento dell’atopia da un punto di vista scientifico e sociosanitario per lo sviluppo di adeguate politiche per la gestione dell’atopia e la riduzione del suo impatto socioeconomico.

 

Post in collaborazione con ANDeA

Daniela, founder e Ceo del sito "C'era una mamma", marchigiana, copy freelance ed esperta di comunicazione, mamma di Tommaso e Matilde.

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Salute

Bambini e paura dell'acqua: che fare?

Paura dell'acqua nei bambini: come dobbiamo comportarci? /

 

Da mamme, sappiamo che ogni bambino e a sè: è impossibile fare paragone tra fratelli, figuriamoci con altri bimbi. E può capitare che da una parte ci siano bambini che non uscirebbero mai dall'acqua e altri che invece non riescono ad avvicinarsi nemmeno sotto tortura.

 

Bambini e paura dell'acqua: che succede?

Cosa può portare alcuni bambini ad avere paura dell’acqua? La paura dell'acqua inizia in genere dopo l'anno, ma la fobia vera e propria compare intorno ai 5 anni, per poi scomparire gradatamente verso i 12 anni. Ma non parliamo solo di piscine e mare, ma di una vera e propria ansia nel momento in cui stanno per fare la doccia.

Il 3% dei bambini soffrono di questo problema, che per fortuna molto raramente resiste fino all’età adulta.I bambini vedono nell'acqua qualcosa di instabile, precario, difficile da gestire anche se sono lì presenti i genitori o gli educatori.

 

Bambini e paura dell'acqua: come si comportano i piccoli?

I bambini che hanno paura dell'acqua, al mare non vorranno nemmeno camminare sul bagnasciuga, mentre in piscina si terranno ben lontani dal bordo. Se la paura è costante e persiste, non dovete assolutamente considerarla un capriccio, ma una situazione da affrontare con serenità e partecipazione.

 

Bambini e paura dell'acqua: come aiutare i vostri piccoli?

Innanziutto trasmettete loro tanta tranquillità: non dovete essere nè arrabbiati nè delusi.  State loro sempre vicino, per dimostrare che in ogni attimo potrete essere lì ad aiutarlo. Soprattutto dovete procedere nella maniera più graduale possibile.

Iniziate bagnandogli le mani: la prima cosa da fare è abituare il bambino a sentire l'acqua sulle mani (una zona molto sensibile, perché ricca di terminazioni nervose). Quindi, partendo da una condizione in cui lui si sente sicuro, al mare, dove tocca, proviamo a mettergli le mani dentro l'acqua. Per stimolarlo, facciamolo pasticciare un po' con l'acqua.

Evitare schizzi e scherzi: anche se possono sembrare innocui, giochi troppo esuberanti possono scatenare ulteriore paura nel bambino già spaventato.

Cominciate con spazi più piccoli: molte volte a provocare la sensazione di paura non è solo l'acqua in sé, ma anche il disorientamento creato da un eccessivo spazio intorno, soprattutto al mare, con le onde. Per questo può essere utile incominciare a fargli prendere confidenza con l'acqua usando per esempio una piccola piscina gonfiabile, che può fornire al bambino l'impressione di tenere le cose "sotto controllo". Poi si può passare a una piscina vera e propria e infine provare con il mare.

Bambini e paura dell'acqua: quali sono le cause?

La paura dell'acqua, quasi certamente è una reazione legata a un'esperienza traumatica vissuta dal bebè: esperienza che, sul momento, può anche passare inosservata (può bastare uno schizzo fastidioso o una piccola sorsata ingerita inaspettatamente), ma che può ingenerare nel bambino una forma di rifiuto e di chiusura. A volte invece non c'è una causa precisa. Ciascun bambino ha i suoi ritmi e i suoi tempi che vanno rispettati.

 

Voi dovete solo accompagnarlo in questo percorso e avere tanta pazienza: e prima o poi il vostro piccolo diventerà uno straordinario pesciolino!

Salute

Burnout genitoriale: un baratro che ci allontana dai figli

 Il burnout genitoriale è il distanziamento emotivo dai figli: come riconoscerlo ed affrontarlo

 

Quando Tommaso era molto piccolo ed ero incinta di Matilde, ho sofferto di Bornout lavorativo. L'azienda in cui stavo aveva un ambiente talmente aggressivo (ai limiti dell'aggressione fisica) stressante e devastante, che me ne sono dovuta andare, e ci ho messo più di un anno a superarne i postumi.

 

Ma esiste anche un burnout genitoriale: una condizione terribile di esaurimento delle risorse emotive e psicologiche che porta ad avere un distanziamento emotivo dai figli. Ci si sente inefficaci, si soffre di depressione e sensi di colpa, e può verificarsi in condizioni di fortissimo stress.

 

Non sempre il nostro corpo e la nostra mente sono in grado di fare fronte a quello che noi chiediamo loro, o meglio, a quello che la nostra realtà quotidiana e le persone che sono intorno a noi ci chiedono. A volte semplicemente si finisce la benzina e si entra appunto in fase di esaurimento. Si diventa più freddi nei confronti dei figli, meno partecipativi, persino meno attenti. Ad esserne colpiti non pensiate che siano solo le mamme, ma capita in egual misura a madri e padri, chiamati ad affrontare situazioni troppo gravose.

 Burn out genitoriale: Allontanarsi emotivamente dai figli

 Piano piano scompare quella empatia che invece è così naturale quando tra genitori e figli se c'è un rapporto sano. Il peso di tutto è talmente eccessivo che sopravviene una stanchezza cronica dalla quale si fa fatica ad uscire: e questa stanchezza non è stata sostenuta da chi è vicino alla persona in questione, che l'ha comunque sottovalutata. La perdita di un lavoro, una separazione, una malattia importante, un lutto possono scatenare questa condizione.

 

 Burn out genitoriale: come affrontarlo

 La prima cosa da fare per imparare a gestire il burnout genitoriale è senza dubbio riconoscerlo. Infatti se la stanchezza che provate sembra irrecuperabile, se il vostro umore è costantemente a terra, se nemmeno la vicinanza dei figli riesci più a trasmettervi un'emozione positiva, allora è il caso di chiedersi cosa stia succedendo.

Bisogna in secondo luogo imparare a gestire il tempo, per ridurre lo stress. Siamo spesso costretti a ridurre all'osso il tempo per noi, mentre si dilata il tempo che dedichiamo a tutto il resto. E' importante invece dedicare del tempo a cose gradite per sé anche se la situazione è difficile e se rischiate di avere sensi di colpa.

 

Non dimenticate assolutamente che la vostra salute viene prima di tante altre cose, anzi, di tutte: se voi vi ammalate, e siete il sostegno della famiglia, rischiate di far crollare tutto, e di non essere nemmeno più in grado di occuparvi dei bimbi.

Ricordate che dovete chiedere aiuto. Sfogatevi con un'amica, chiedete aiuto alla famiglia, ma se la situazione non accenna a migliorare, cercate di capire se è il caso di affrontare il problema del burnout genitoriale con un professionista.

 

Consultare uno psicoterapeuta potrebbe essere il modo migliore per far ripartire la propria vita verso la strada più giusta.

 

 
Salute

Pelle ipersensibile: come riconoscerla?

Come si presenta la pelle ipersensibile?

La pelle ipersensibile è una pelle che reagisce in maniera esagerata agli stress quotidiani ai quali generalmente una pelle normale rimane inalterata.

Questi stress possono essere riassunti in FATTORI AMBIENTALI (vento, variazioni di temperatura, …), ELEMENTI CHIMICI (come coloranti, acqua calcarea, detergenti..) ma anche il semplice CONTATTO con i vestiti, superfici oppure la barba del papà. La pelle ipersensibile si manifesta con un rossore visibile associato spesso alla sensazione di prurito, pizzicore e di pelle che tira.

 

Quali sono i bisogni specifici della pelle ipersensibile?

 

La pelle ipersensibile ha bisogno di essere LENITA e IDRATATA a lungo, fin dalla nascita.

 

Come si può idratare la pelle ipersensibile?

Mustela, leader di mercato nel settore cosmesi per bambino, prosegue con il suo programma di ricerca scientifica totalmente dedicato alla pelle del bebè.

 

Nel 2016 Mustela ha riformulato tutta la sua linea di prodotti in funzione dei risultati ottenuti attraverso studi all’avanguardia che hanno identificato 3 tipi di pelle del bebè: PELLE NORMALE, PELLE SECCA e PELLE A TENDENZA ATOPICA.

Nel corso del programma di ricerca è stato individuato un quarto tipo di pelle: la PELLE IPERSENSIBILE, per il quale Mustela ha ideato una nuova gamma di prodotti.

 

  Perseose di Avocado: attivo naturale brevettato, protegge la barriera cutanea, IDRATA e preserva il capitale cellulare della pelle.

 

Schisandra: attivo naturale brevettato, LENISCE la pelle e aiuta a ridurre i segni dell’iperreattività cutanea.

 

 PELLE IPERSENSIBILE: L'AMIDO DI RISO

Con l’arrivo dell’estate e con l’aumentare delle temperature, tutti i tipi di pelle, ma in particolar modo quella ipersensibile, hanno bisogno di freschezza e una maggior frequenza di lavaggi con prodotti che rispettino le loro specificità. Mustela ha introdotto nella gamma Pelle Ipersensibile, un prodotto in grado di soddisfare queste richieste: l’AMIDO DI RISO.

 

Pelle Ipersensibile: perché utilizzare l’Amido di Riso?

L’Amido di Riso è un ingrediente di origine naturale dalle proprietà normalizzanti, adatto quindi ad una pelle che necessita di essere alleviata.

Grazie alla sua azione calmante e lenitiva, protegge la barriera cutanea, riducendo gli arrossamenti, il prurito e la sensazione di pelle che tira, tipiche di questo tipo di pelle. Permette inoltre di detergere delicatamente, senza irritare né seccare la pelle, grazie alla sua azione emolliente. Per tutte queste proprietà, può essere usato fin dalla nascita per la pelle delicata del neonato e del bambino.

 

Quali sono gli effetti del suo utilizzo?

Se usato con regolarità, l’Amido di Riso riduce visibilmente l'ipersensibilità della pelle, rendendola morbida e integra. In caso di sudamina e arrossamenti della zona pannolino, allevia la sensazione di fastidio e ha un’azione rinfrescante sulla pelle.

Pelle Ipersensibile: come si usa l'amido di riso

 

Grazie alla sua azione calmante e lenitiva, protegge la barriera cutanea, riducendo gli arrossamenti, la sensazione di pelle che tira e di prurito, tipiche della pelle ipersensibile.

Ideale anche in caso di sudamina e arrossamenti della zona pannolino.

Dopo aver preparato la vaschetta per il bagnetto, versare una busta monodose di Amido di Riso in acqua e scioglierlo. Infine fare il bagnetto al bambino con questo detergente naturale. Fin dal primo utilizzo, la pelle del bambino sarà rinfrescata e la sensazione di fastidio sarà calmata.

 

(COMUNICATO STAMPA MUSTELA!)

Salute

NEONATO: quali controlli vengono fatti alla nascita?

 

Appena nato il neonato viene sottoposto subito a diversi controlli al fine di controllare il suo stato di salute immediatamente dopo la nascita. Vediamo in ordine quali sono e a cosa servono questi esami che vengono effettuati sul piccolino.

 

1.       Indice di Apgar: è un punteggio che il pediatra (o delle volte anche l’ostetrica) dà al neonato al 1° e al 5° minuto dopo la nascita, questo punteggio tiene in considerazione 5 parametri che sono la frequenza cardiaca, la frequenza respiratoria, il colorito, i riflessi e il tono muscolare.

 

2.       Somministrazione della vitamina K: viene somministrata la vitamina K (in gocce o con una piccola iniezione) come profilassi per la malattia emorragica del neonato, perché tale malattia può essere causata da un deficit di vitamina K, in quanto essa ha uno scarso passaggio attraverso la placenta e nei neonati la sintesi di tale vitamina non inizia fino a quando non compare la flora batterica intestinale.

 

3.       Somministrazione del collirio antibiotico: successivamente alla vitamina K al neonato viene instillato negli occhi un collirio antibiotico come profilassi per l’infezione gonococcica e la congiuntivite batterica da parto.

 

4.       Screening metabolico: è conosciuto anche come test di Guthrie, esso consiste in un prelievo di sangue dal tallone solitamente mentre il piccolo è attaccato al seno, il suo scopo è quello di identificare eventuali malattie come l’ipotiroidismo congenito, la fenilchetonuria e la fibrosi cistica; la risposta arriva circa dopo 15 giorni, si tratta di un test di primo livello, il cui risultato non costituisce una diagnosi definitiva, ma semplicemente un indice di rischio.

 

5.       Esame oculistico: detto anche del riflesso rosso, perché attraverso un determinato apparecchio si va a controllare il riflesso rosso del fondo oculare per vedere che l’occhio sia ben conformato.

 

6.       Esame uditivo: un piccolo sensore viene inserito nel condotto uditivo del piccolo e si vanno a rilevare le otoemissioni acustiche, che evidenziano che un orecchio è ben strutturato e funziona bene.

 

7.       Esame dell’anca: si esegue attraverso la cosiddetta manovra di Ortolani, cioè un particolare movimento che si fa fare alle gambe del bambino per verificare che la testa del femore sia ben centrata nella sua sede; questa manovra serve per diagnosticare precocemente la displasia congenita dell’anca, una malformazione che se è sospetta, viene ricontrollata dopo 15 giorni con un’ecografia.

 

8.       Controllo del peso: alla nascita il bambino viene pesato e nel corso della sua permanenza in ospedale viene controllato il calo fisiologico, cioè la normale perdita di peso dopo la nascita, dove in genere il bambino può arrivare a perdere fino al 10% del suo peso iniziale.

 

9.       Controllo della glicemia: la glicemia viene controllata per evitare che il piccolo vada incontro all’ipoglicemia neonatale; maggiore attenzione a questo parametro viene posta nei bambini con fattori di rischio tra cui la prematurità, diabete materno, bambini con basso peso alla nascita.